ДЦП
ДЦП — детский церебральный паралич — не одно заболевание и даже не болезнь в привычном смысле этого слова, так как просто взять и «заболеть» ДЦП нельзя. Это общее название для различных нарушений двигательного развития ребенка, возникающих из-за очень раннего повреждения головного мозга и влияющих на всю последующую жизнь человека. Даже термин «детский» не совсем корректен, поскольку повреждение нервной системы не проходит с возрастом, можно лишь в той или иной степени компенсировать его последствия. Поэтому в большинстве стран мира его называют просто «церебральный паралич».
ОТ ЧЕГО БЫВАЕТ ДЦП?
Сегодня считается, что ДЦП в большинстве случаев формируется в результате сочетания нескольких причин, влияющих на мозг ребенка на разных сроках.
— Неблагоприятные условия для внутриутробного развития ребенка: заболевания перенесенные матерью во время беременности, патологии пуповины и плаценты, несовместимости крови матери и плода по резус-фактору, воздействия производственных вредностей, радиации, химических загрязнений окружающей среды, вредных привычек матери и др.
— Осложнения родов: стремительные или затяжные роды, неправильное положение плода или петель пуповины, тяжелые кровотечения у матери, эклампсия и другие неотложные акушерские состояния, которые приводят к острой асфиксии ребенка, родовым травмам, кровоизлиянию в головной мозг.
— Осложнения после родов: инфекционные заболевания новорожденного (сепсис, пневмония и др.), остановка дыхания, травмы, тяжелая затяжная желтуха, инсульты.
Перечисленные причины — лишь факторы риска. Приведут ли они к ДЦП у конкретного ребенка, зависит от стечения многих обстоятельств и больших компенсаторных возможностей нервной системы.
УРОВНИ ДЦП
ДЦП может быть очень разным. Проявления зависят от того, когда и насколько сильно пострадал мозг и какие именно его части задеты.
Согласно GMFCS, выделяют 5 уровней развития больших моторных функций:
Уровень I— ходьба без ограничений.
Уровень II— ходьба с ограничениями.
Уровень III—ходьба с использованием ручных приспособлений для передвижения.
Уровень IV—самостоятельное передвижение ограничено, могут использоваться моторизированные средства передвижения.
Уровень V— перевозка в ручном инвалидном кресле.
РАЗЛИЧИЯ МЕЖДУ УРОВНЯМИ
Различия между уровнями I и II—по сравнению с детьми и подростками I уровня дети и подростки II уровня имеют ограничения в ходьбе на длинные дистанции и в балансировке или им может понадобиться использование ручных приспособлений для передвижения, когда они впервые обучаются ходьбе; могут использоваться колесные средства передвижения при путешествии на длинные дистанции на открытом воздухе или в общественных местах; требуется использование перил при подъеме и спуске по лестнице; они ограничены в способности бегать и прыгать.
Различия между уровнями II и III— дети и подростки со II уровнем способны ходить без ручных приспособлений для передвижения после 4-летнего возраста (хотя они и могут выбирать их использование время от времени). Дети и подростки с III уровнем нуждаются в ручных приспособлениях для передвижения в помещениях и используют колесные средства передвижения на улице и в общественных местах.
Различия между уровнями III и IV— дети и подростки с III уровнем сидят самостоятельно и требуют незначительной внешней поддержки при сидении, они более независимы при перемещении стоя, могут ходить, используя ручные приспособления для передвижения. Дети и подростки с IV уровнем в положении сидя обычно нуждаются в поддержке, в самостоятельном передвижении ограничены. Дети и подростки с IV уровнем чаще всего транспортируются в ручном инвалидном кресле или с использованием моторизированной коляски с электроприводом.
Различия между уровнями IV и V— дети и подростки с V уровнем имеют серьезные ограничения контроля положения головы и туловища и требуют как обширной физической помощи другого лица, так и технологической поддержки. Самостоятельное передвижение достигается, только если ребенок или подросток научится управлять моторизированным инвалидным креслом.
ЛЕЧЕНИЕ И РЕАБИЛИТАЦИЯ
Повреждения головного мозга, вызывающие ДЦП, необратимы. Погибшие нейроны невозможно восстановить лекарствами или занятиями, введением стволовых клеток или какими-то внешними электрическими, магнитными и прочими воздействиями.
Оптимально, когда в выборе реабилитационного пути семью поддерживает команда специалистов — врачей и реабилитологов. В идеале, работа с семьей и, как минимум, информирование должны начинаться с того момента, когда стало понятно, что у ребенка есть ДЦП или угроза его формирования.
Верно выставленный диагноз «ДЦП», к сожалению, останется на всю жизнь, но степень двигательных нарушений, проблем с речью, самообслуживанием и социальной адаптацией во многом определяется проводимой реабилитацией.
Методов лечения и реабилитации пациентов с ДЦП предложено огромное количество, и они постоянно совершенствуются и дополняются.
Основные принципы, на которых должен строиться выбор метода для каждого ребенка.
- Любое лечение и реабилитация должны быть направлены на решение определенной задачи. Чем конкретнее будет поставленная цель, тем проще подобрать инструменты для ее достижения и оценить полученный результат. До начала реабилитации родителям и специалистам важно вместе подробно сформулировать, каких результатов планируется достичь, чем это поможет ребенку.
- Реабилитация должна быть комплексной и по возможности учитывать как базовые, так и сопутствующие проблемы со здоровьем. К базовым направлениям помощи пациентам с ДЦП относят:
— физические методы реабилитации. Это самая обширная группа методов, к которой можно отнести все варианты воздействия, направленные на улучшение и поддержание двигательной функции ребенка, координации, контроля положения тела;
— эрготерапию;
— медикаментозные и немедикаментозные (нейрохирургические) методы коррекции мышечного тонуса и гиперкинезов;
— консервативные ортопедические вмешательства (ортезирование, гипсование);
— ортопедические операции;
— психолого-педагогическое сопровождение и социальную адаптацию.
- Выбранные методы лечения должны быть доказанно эффективными и безопасными. Они должны быть фундаментом всей реабилитации. Альтернативные и малоизученные методы могут использоваться вместе, а не вместо эффективных и рекомендованных.
- Используемый метод должен соответствовать основным законам и принципам нейропластичности.
● Регулярность. Регулярнее всего мы совершаем действия в обычной жизни. Значит, чтобы навык закрепился, надо не просто освоить его в зале/кабинете, а как можно скорее и естественнее встроить в повседневную активность;
● Мотивация. Положительная мотивация облегчает формирование новых связей в головном мозге и повышает шансы закрепления образовавшего пути между нейронами. Стресс нарушает данные процессы.
● Активное участие ребенка в движении. Современные подходы в реабилитации подразумевают активное вовлечение ребенка в процесс, его заинтересованность, а не только пассивную разработку движений, пусть даже в самом современном тренажере;
● Смена задач и разнообразие предъявляемых стимулов. Повторение одних и тех же действий со временем приводит к их автоматизации и уменьшению количества участвующих в процессе структур нервной системы. Если мы хотим задействовать и развивать максимальное количество нейронов, надо регулярно видоизменять задачи, тренироваться идти к той же цели другими путями;
● Время для обработки информации. На формирование новых нейронных связей и их закрепление требуется время. Хаотичная смена задач, чрезмерный темп нагрузки не дают развивающейся нервной системе выбрать и закрепить оптимальный паттерн действия;
- Повреждение нервной системы при ДЦП невозможно устранить. Можно лишь постараться компенсировать его последствия. Следует остерегаться тех методов, которые обещают полное выздоровление. Скорее всего, при предсказуемом отсутствии обещанного результата причиной будут названы недостаточная интенсивность и продолжительность его применения или еще какие-либо факторы (параллельное использование других методов, нарушение рекомендаций и т.п.).
- Реабилитация при ДЦП — марафон, а не спринт. Реабилитация должна быть частью жизни, но не самой жизнью. Родителям следует разумно оценивать физические, материальные и иные ресурсы семьи и распределять их так, чтобы, став взрослым, их ребенок с ДЦП обрел самостоятельность и уверенность в собственных силах и сохранил мотивацию к поддержанию здоровья, а не с ужасом вспоминал бесконечную череду занятий и специалистов.
Основные методы лечения ДЦП — это не лекарства, а двигательная реабилитация и профилактика ортопедических осложнений.
Задача семьи и команды помогающих специалистов — построить реабилитацию так, чтобы в первую очередь использовать наиболее доказанные и безопасные базовые методики, при этом максимально сохранив обычную жизнь ребенка и семьи.
Выбирая среди огромного числа методов помощи, руководствуйтесь научными данными об эффективности. Если же про метод известно совсем мало или данные противоречивые, а попробовать хочется, то проверьте, насколько он соответствует базовым принципам реабилитации (см. выше)
Нередко за новым авторским названием скрывается что-то вполне известное или хорошо забытое, в том числе из-за неэффективности. Важно не столкнуться с откровенным шарлатанством.
Отличительные признаки недобросовестных специалистов и методик:
● обещания излечить ДЦП;
● отсутствие конкретных наглядных целей на промежуточных этапах;
● попытка объяснить все проблемы ребенка невозможными с медицинской точки зрения причинами (ДЦП от травмы шеи в родах или отека мышцы и т.д.) и лечение этих причин;
● отсутствие четкого медицинского описания механизмов действия и хотя бы минимальных научных исследований эффективности и безопасности вмешательства;
● апелляция, в первую очередь, к эмоциям родителей, в том числе за счет манипуляций страхом упустить время и не дать ребенку лучшее;
● искусственное создание вокруг метода ореола чуда и труднодоступности: секретные техники, несоразмерная стоимость;
● сходство с «реабилитационной сектой» — закрытые клубы родителей, единственный мастер-эксперт, необходимость беспрекословно выполнять его рекомендации;
● изоляция от официальной медицины и контроля официальных специалистов, противопоставление себя «глупым» и «устаревшим» официальным врачам;
● при отсутствии обещанного эффекта перекладывание вины на ребенка или семью: плохо старался, мало занятий и т.д.
Если встретили что-то из вышеописанного, лучше не рисковать.
Боясь упустить что-то для своего ребенка, родители могут пытаться попробовать как можно больше разных методик. Но в подобной погоне за «лучшим» можно упустить время и последовательность помощи.
ИЗВЕСТНЫЕ ЛЮДИ С ДИАГНОЗОМ ДЦП
Леонардо Да Винчи - Он писал свои произведения левой рукой из-за спастического гемипареза, вызванного ДЦП.
Кристофер Нолан - талантливый ирландский писатель, который благодаря лечению научился печатать, несмотря на физические ограничения.
Кристи Браун - художник и писатель, который не мог самостоятельно передвигаться и говорить, но нашел способ выражать себя через рисование и письмо.
Ар-Джей Митт - актер, получивший ДЦП при родах. Он смог преодолеть свои физические препятствия и стать успешным актером, в том числе сняться в сериале «Во все тяжкие».
Джерри Джевелл - американская актриса, осуществившая свою мечту играть в кино и принявшая участие в сериале «Факты из жизни».
Сильвестр Сталлоне - известный актер, имеющий ДЦП. Он не стеснялся своих физических особенностей, а наоборот, сделал их своей «фишкой», что привлекло внимание и признание.
Иван Бакаидов - программист. У Ивана ДЦП с детства, но это не мешает ему реализовываться. Он - программист-самоучка, работает над сервисами, которые облегчают жизнь людям с ограниченными возможностями.
Аркадий Цукер - бизнес-тренер.
Сергей Кутергин - комик
